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Hallo, ich bin der Jonas!

Ich wurde am 22.12.2010 in Müllheim geboren. Da schien noch alles in Ordnung mit mir zu sein. Doch meine Eltern haben sich nach einem halben Jahr schon gefragt, warum ich nicht meinen Kopf halten kann.

Daher ging es erst einmal in die Klinik nach Freiburg. Dort wurde ich 9 Tage auf den Kopf gestellt. Doch gefunden haben die Ärzte nichts. Und ich mußte da sehr viel durch machen. Zum gleichen Zeitpunkt wollte ich immer weniger Nahrung zu mir nehmen, bis ich gar nichts mehr gegessen habe. Daraufhin wurde mir eine Magensonde und ein halbes Jahr später eine PEG-Sonde gelegt.                                                                

Die Ungewissheit, was ich aber genau habe, ist weiterhin ein Rätsel. Man sagte meinen Eltern nur, dass ich Muskelschwäche hätte. 

In der Zwischenzeit bin ich zwei Jahre alt geworden. 

Jede Woche hatte ich Anwendungen: 2x Krankengymnastik, Schlucktherapie, Frühförderung, Krankengymnastik im Wasser, Osteopathie und kuscheln mit Mama und Papa. 

Seit Mitte Novemer 2012 bin ich in einem Kindergarten, im Korzcak-Haus-Freiburg. Das ist eine Schule für geistig-, und körperbehinderte Kinder. Jetzt habe ich auch dort meine Anwendungen. Das ist total gut und macht mir sehr viel Spass.

Am 14.08.2013 wurde endlich heraus gefunden, was ich eigentlich genau habe und zwar das:

Allan-Herndon-Dudley-Syndrom!!!

Das habt ihr bestimmt noch nie gehört, was?!?! Daher erkläre ich das mal! 

Das ist ein Gendefekt eines Transporter (MTC8) für Schildrüsenhormone und wird x-chromosonal vererbt (nur durch die Mutter, nicht durch den Vater) und die Krankheit betrifft auch nur die Jungs. Das heißt, wäre ich ein Mädchen geworden, dann wäre alles toll. Durch dieses Syndrom habe ich Muskelhypotonie, Muskelhypoplasie und ein intellektuelles Defizit. Ca. 90 registrierte Personen sind auf der Welt mit diesem Syndrom betroffen. Daher bin ich schon ein kleiner Sonderling. In der Zukunft werde ich weiterhin Schwierigkeiten haben, den Kopf zu halten. Auch der Rollstuhl wird mein treuer Gefährte bleiben (ich mag das Teil nicht)!!! Meine motorische Entwicklung ist verzögert und ob ich sprechen kann..........das wird schwierig........aber ich bemühe mich. Auch typisch für die Krankheit sind lange Beine. Meine Mama nennt mich immer Spargeltarzan!!! Krampfanfälle sind möglich bei dieser Krankheit. Und nun erkläre ich das noch mal ganz einfach:

Jeder gesunde Mensch hat eine lange Eiweißkette, die an Botenstoffe andogen. Bei mir hat sich die Kette in zwei Teile geteilt. Jetzt ist sie nicht lang genug und kann daher ihr Ziel nicht erreichen.